肺高血圧症、フローラン治療49日目 ( 子どもの病気 )

昨夜、まやっぺの点滴のチューブの交換をしました。

これからは、週2回必ずしなくてはいけません。

薬を注射器で作り、シリコンの袋に注射器で入れシリコンの中の空気を抜くのですが、昨夜は看護師さん5人、主治医の目が、薬を作るまやっぺとまやママを見つめます。

なかなか空気が抜けなくて四苦八苦しました。

まやっぺの管とチューブを外して新しいチューブを入れます。

入れ終わって片付けをしていたらまやっぺが、急に泣き出し見たら管から出血。

もう看護師さん主治医で止血です。

教えて貰っていない所が緩み、そから出血でした。

病室で良かった。

自宅で出血したら、もうどうしていいかわかりません。

しっかり止血の仕方を教えて貰いました。

今日、午後から学校の先生三人遠い所わざわざ来て下さり、主治医、看護師、器具業者、薬剤師そして私たち三人で色々

まやっぺの病気の説明や退院後の学校での生活の仕方、そのほかにも色々と話し合いをしました。

まやっぺの教室は3階で、教室の移動が1日何回もあります。

点滴のポンプをポシェットに入れて持ち歩きます。

送り迎えですが、教科書が入った鞄もあります。

それに酸素ボンベがあります。

少しでも、まやっぺの負担を軽くしたいと思っています。

ただ、階段の登り降りは主治医からしても大丈夫と言われています。

それでも大変です。

明日、酸素を液体酸素に変更するか業者さんが来てくれて説明を聞きます。

担任の先生から猫ちゃんのぬいぐるみを貰って喜んでいます。